Luego de una larga espera de tramiterios burocraticos por parte de la obra social le autorizaron los dos implantes, la intervencion quirurgica fue realizada con exito, no fue para nada traumatica y la recuperacion de Celina fue muy buena y rapida, al otro dia de la cirugia ella andaba como si nada, ahora esta en plena rehabilitacion auditiva verbal y gracias a Dios (los implantes y el Dr Cordero) esta escuchando! y se nota mucho el avance, Celina luego de la cirugia esta mas hiperactiva, mas atenta a todo sonido, su mirada es otra, se la nota mas segura en todo, disfruta cada sonido nuevo que siente, baila y sonrie cuando le ponemos musica.. ah.. y le gusta hacer ruido con todo lo que tiene al alcance. Lo que nos gusta mas del implante es la posibilidad que le dio para escuchar y es verdad!!! Actualmente tiene 2 calibraciones realizadas y el avance es realmente asombroso. Con Celina nos manejamos normalmente en reuniones o en entornos ruidosos, ella no se asusta en ningun momento al contrario se asombra y le gusta. Despues de tanto sufrimiento que paso antes de la cirugia, vino lo mejor, tal cual me decian los medicos, el implante coclear. Hoy junto a mi hija,esta experiencia y sus resultados me llenan de una inmensa alegria porque podemos disfrutar de todo y verla crecer como cualquier criatura.

Viajamos a Bs As y el Doctor CORDERO, después de haber usado audifonos los cuales no le dieron resultado, nos indicó Implante Coclear. Estábamos un poco asustados por lo que implica una cirugía, pero contentos por que supuestamente iba a comenzar a oir, a los tres años de edad en el año 2008 llegó el gran día nos llamaron de la clinica para darnos la fecha de la cirugia !!!! una emocion inexplicable.Teniamos que viajar a Bs As.y dejar a Candela la hermana mayor con los abuelos y primos,otra experiencia ya que es muy cariñosa con nos y teniamos q dejarla.

Gracias a DIOS fue todo un exito, al mes el encendido!!!, casi nos deshidratamos con la mamá de tanto llorar jajaj (de emocion), había escuchado su primer sonido, su carita lo decia todo, fue a partir de ahí todo un proceso lento pero gratificante, día a día nos sorprende con algo nuevo.

Hoy a seis años de su primer I.C lee, escribe hace cuentas y habla muuuuucho mucho, el año pasado nos pidió que queria su segundo I.C por que quería escuchar más, como Martin y otras compañeritas, no lo dudamos, gestionamos y peleamos un poco con la obra social y hoy Juli ya tiene su segundo I C, después de su segunda calibración en su segundo I.C. el cambio fue tremendo, hoy con mas seguridad sabe de que lado viene el sonido e identifica muchas palabras como papá jaja y mamá también entre otras, cuida mucho de sus equipos de no golpearlos, hoy Juli es una nena feliz, no se priva de nada, no está para nada acomplejada y tiene proyectos a pesar de sus 9 añitos, el año que viene quiere comenzar en una escuelita de baile a la que concurre Candela.

Sabemos que todavía nos queda mucho por recorrer, pero estamos muy contentos por que elegimos y estamos convencidos que es el camino correcto, con un equipo de primera que es el del doctor Cordero, el colegio Oral del sur de Bahia Blanca y Laura la fono.

SALUDOS DARDO.

“Desde que usa el dispositivo –cuenta Liliana-, Luciano ha ido mejorando poco a poco su manera de expresarse, ahora puede distinguir correctamente el sonido de las letras lo que le ha permitido comenzar a leer muy bien, ya no gira su cabeza cada vez que le hablamos para recibir el sonido por su oído sano. Ha aprendido que el Baha es su oído derecho y se ha acostumbrado a recibir los sonidos mediante él, esto es sumamente importante, pues no era fácil para Lu, por ejemplo, estar con 27 compañeritos en un aula y recibir las palabras de la maestra, los gritos de los niños, los murmullos, y demás sonidos por un solo oído.
Como posee una buena audición del oído izquierdo, hasta el momento de la cirugía se pudo manejar bastante bien, aunque siempre con la ayuda de sus sesiones de fonoaudiología para mejorar su habla.
Sin embargo, todo cambió luego del encendido: “El Baha le ha permitido que esos sonidos se distribuyan como corresponde dando a Luciano mayor seguridad, comodidad y estabilidad. A menudo cubro su oído izquierdo (con el cual escucha de nacimiento) y le susurro bien bajito un ´te amo´ a su oído Baha y la respuesta es una gran sonrisa y un ´yo también te amo mamá´. El dispositivo ha mejorado sin dudas la calidad de vida de mi hijo”, resume emocionada la mamá del pequeño.
Aunque conocieron el Baha en su versión Attract a través de las consultas con el Dr. Cordero, enseguida les pareció la mejor alternativa, investigaron y no dudaron ni un instante en que Luciano comenzara a usarlo.

Termina la espera La familia toda se dispuso a acompañar al pequeño para el día de la cirugía y, por eso, viajaron juntos durante 17 horas hasta Buenos Aires, desde Chaco. “Teníamos los miedos e inquietudes propios de la situación, pero pusimos nuestra confianza plena en Dios y en el Dr. Cordero y su equipo, quienes nos transmitieron tranquilidad mediante sus palabras y expresiones de cariño. Todo resulto muy bien, el implante no conlleva una cirugía invasiva. Es más, ese mismo día por la tarde Lu fue dado de alta, no sintió dolor posoperatorio ni nada por el estilo. ¡No había forma de tenerlo en reposo, por lo bien que se sentía!”, recuerda Liliana.
En cuanto al encendido del dispositivo, fue realizado por la Dra. Julieta Bulleri, a poco más de 45 días de realizada la cirugía. Fue un momento de gran expectativa en principio, y gran felicidad al ver los resultados que la mamá resume así: “No puedo describir en palabras la alegría y emoción que sentí al ver a mi hijito oír por primera vez con sus dos oídos, su sonrisa era enorme, estaba más que feliz. Cuando salimos del consultorio, nos subimos a un taxi y durante el viaje no paró de hablar y de contarme cada sonido que podía escuchar y de dónde provenía. ¡Estaba fascinado!”
Hoy, Luciano sigue con su rehabilitación mientras continúa con su vida normal, va a la escuela y juega al fútbol con su pequeño hermano y sus amigos. Lleva el dispositivo con total naturalidad y explica, a quien pregunte, para qué sirve y hasta hace bromas diciendo, de vez en cuando, que no lo molesten, que está escuchando música.
Totalmente convencida del paso positivo que dieron en favor de brindar al niño lo mejor que estuviera a su alcance, Liliana se anima a alentar a otros padres que están atravesando por la misma situación a que no duden. “Mi experiencia con Luciano ha sido excelente, y les digo que no permitan que esos monstruos gigantes, que son los miedos, priven a sus hijos de oír por primera vez o, como en nuestro caso, de mejorar, sin dudas, la calidad de vida de sus hijos. Confíen en el profesional que elijan, investiguen sobre el tema y compartan experiencias”, concluye.

Luego vino la operación para colocarle un implante  y el volver a empezar para perseguir un sueño: compartir el mismo colegio con sus hermanos, un sueño que está a pocos meses de cumplir. El jueves llegó la tan ansiada noticia y el video del momento rápidamente se viralizó. Desde allí, todos comenzamos a conocer un poquito de la historia de este pequeño guerrero. “Estábamos muy preocupados porque él no hablaba. Era muy sociable, miraba todo, sonreía, pero no hablaba. Entonces dije: ‘Si a los dos años no dice mamá, es porque pasa algo’”, cuenta su mamá, Mariana Rodríguez Varela, en una charla con TN.com.ar.
Tras una audiometría, se confirmó la hipoacusia y la novedad significó un volver a empezar para Marcos y toda su familia: “Fue un shock, un golpe muy fuerte. Pero, a la vez fue una felicidad saber qué tenía. Luego fue aceptar lo que pasó y ver qué camino seguir”.
“Yo me desesperaba porque él aprendiera el valor del lenguaje. Que eso nos ayudaría a comunicarnos. En los primeros meses aprendió a decir: mamá, papá, auto y agua”. 
“Vos contás las palabras que va diciendo. Las vas anotando como si fueran un tesoro. Y mi mamá me dijo: ‘Mariana viste cómo cuando algo te cuesta y te esforzás tanto, te da tantas alegrías’. Así fue cada pasito de Marcos”, recuerda emocionada la mamá, con Jaime en sus brazos, el menor de los seis hermanos, de apenas 10 meses y que ya camina solo por toda la casa.

Volver a empezar a los 4 años
Marcos logró aprender 20 palabras hasta los 3 años y allí comenzó a barajarse la posibilidad de que fuera operado para colocarle un implante coclear que mejorara su audición.
“A los 4 años lo operaron y le pusieron el implante porque necesitaba escuchar más. Para él fue muy duro porque cuando te colocan el implante es como tener que volver a hablar de nuevo. Es como si tuvieras que aprender otro idioma, porque el oído escucha diferente y tiene que volver a aprender todo”, dice Mariana.
“Ahí fue el primer momento en el que él se puso mal. Lloraba porque no entendía. Por ejemplo, vos le decías ´la pelota´ y él no entendía. Sabía la palabra, pero tenía que volver a aprender todo de nuevo”. 
Pero las ganas de Marcos y el apoyo de su familia fueron los pilares que lo llevaron a volver a empezar, por tercera vez a tan corta vida.
Su objetivo y sueño era uno solo y así lo expresaba de puño y letra el propio Marcos: “Yo quiero ir al colegio que mis hermanos ... Sé que un día voy a poder jugar con ellos en el recreo...”

Perseguir un sueño que se materializó entre milanesas
“Sabíamos que teníamos que dar muchos pasos chiquititos y no apurarnos. Por eso nos habíamos puesto como meta muy lejana lo del colegio. Para que él no sufra esperando y tampoco nosotros”, cuenta Mariana mientras en la casa comienzan a retumbar las risas y los gritos de todos los hermanos.
“Marcos sabía y confiaba en nosotros, en el colegio y que iba a ir con sus hermanos cuando fuera el momento. Cuando me dijeron en el colegio, no les pude contar a los chicos porque mi marido Agustín estaba de viaje. Pero ni bien llegó, no se aguantó ni 10 minutos, los juntamos a todos en la mesa, por eso estaban todos en la mesa con las milanesas, porque ni siquiera aguantamos a comer”, recuerda con los ojos brillosos la mama de Marcos.
“Ninguno de los chicos sabía de la noticia. Se enteraron todos juntos”, confiesa y el dato es confirmado más tarde por Ángeles, la única hija de la familia: “Yo pensé que nos iban a decir que estaba embarazada de nuevo y que tendría otro hermanito”.

Una gran familia, para contener y acompañar
“Cuando nos pasó esto, nosotros teníamos a los mellizos y Marcos nada más. Siempre quisimos una familia grande para acompañarlo y al año nació Matías”, explica Mariana que ya tiene seis hijos: Ángeles y Agustín (los mellizos), Marcos, Matías, Juan (de 4 años) y el pequeño Jaime.
Los hermanos aseguran que están contentos y ansiosos con la noticia. “Él quería todo el tiempo ir a nuestro colegio. Siempre me pregunta por los chicos del colegio y los chicos me preguntan por él. A veces él nos viene a buscar al colegio”, dice Agustín antes de que Matías lo interrumpa y cuente que tendrán los mismos compañeros y amigos.
Para ellos, sólo faltaba la integración al colegio, ya que juntos juegan al fútbol y entrenan en el club de rugby cercano a su casa en la zona oeste bonaerense.
“Siempre tratamos de llevarlos a todos lados. Que esté integrado a todo el mundo. Por eso el colegio para nosotros era un paso muy importante”, agrega Mariana mientras se arma el partido de fútbol cuando el sol todavía no cayó en la fría tarde.

Con la cabeza puesta en marzo
En familia, cuentan los días para que comience el próximo ciclo lectivo y Marcos pueda compartir el día a día con sus hermanos: “Yo siempre lo llevé a la puerta del colegio de sus hermanos para que los chicos lo conocieran y preguntaran qué es ese aparato que tiene él, para que no sea algo nuevo. Que sea algo natural”, cuenta Mariana.
Pero las dudas también afloran ante el inminente cambio: “Lo primero que Marcos me dijo luego de conocer la noticia fue: ‘Mamá yo los conozco a todos. Estoy contento’. Pero al otro día, me dijo: ‘Mamá, yo tengo miedo. Tengo muchos mejores amigos en el otro colegio’”.
Es allí, donde una vez más el apoyo de los papás vuelve a aflorar: “Antes era como que él vivía una vida paralela. Los hermanos veían todo el esfuerzo que hacía y se emocionaban muchísimo. Pero a su vez, él veía a sus hermanos, los actos en el colegio y las cosas que hacían y también quería estar con ellos. Como experiencia familiar eso será lo más lindo”.
Cae el sol y el frío se comienza a sentir más fuerte justo cuando llega el bizcochuelo de chocolate salvador para recargar energías. Rápidamente, todos se olvidan de la pelota y agarran una porción mientras hablan y sueñan sobre lo que se viene para toda la familia, en especial para Marcos, que afrontará un nuevo desafió y cumplirá su sueño.

El amor y sostén de una gran familia

Visitamos a un otorrino el Doc. Rodriguez que nos dijo, aunque no escuche nada tranquilos que hay solución. Y tenia razón, al mes y medio comenzo estimulación con la Lic, Mercedes Jerez y parecia que la bebita respondia, luego se hizo una seleccion de audifonos con la Lic. Eugenia Prieto pero no le sirvieron demasiado y los 7 meses empezaron con las evaluaciones preimplante, salió todo bien. Descubrimos que su hipoacusia se debia a algo llamado conexina 26.

Catu se opero a los 14 meses con el Doctor Cordero, con una recuperacion increible. Y al mes su encendido; desde ese dia solo fueron alegrias, emociones todo el tiempo. Verla como se maneja en el jardin con sus amiguitos, con las maestras , en todos lados.

Mi unica preocupacion es el ruido de fondo en reuniones o como va a aprender el prox. año en 1º grado.Por eso estamos evaluando los beneficios que le daria tener un 2º implante. Nuestra familia esta muy orgullosa de todo lo que Catalina logro, sabemos que le falta mucho pero va a llegar.

1- Tiene el implante hace 4 años

2- No usa nada en el otro oido

3- A los 15 dias de vida se le hizo una otoemisión y salio mal se volvió a repetir, con un potencial y salieron mal , al mes de vida tenoa el diagnostico. Hipoac. Bilateral severa 4-Me lo recomendo el medico cuando pidio el implante

5-A Cata le salio todo muy bien se adapto muy rapido

6-Para nuestra familia es una bendicion que Cata haya recibido este implante, porque la deja desarrollarse completamente bien en lo que ella quiera

7-Me parece mucho mas facil llevar el implante que el audifono, creo que la nena estaria un poco incomoda con un audifono

8-Catalina esta en preescolar, tiene muy buen lenguje, aprendio a manejarse delas 2 formas con implante y si no lo tiene te leelos labios muy bien, pero no peude hblar portelefono solo si tiene altavoz, la musica le gusta pero le cuesta cantar

9-En entornos ruidosos se pierde bastante

10-este modelo freedom le gusta mas parece que sintio cambios

11-La exeriencia mas importante ue vi de mi hija con su impalnte es verla como se comunica tan pero tan bien con sus amiguitos.

cuanto trabajo y voluntad de nuetra Delfi para aprender todo lo nuevo que se le presentaba. Y hoy despues de 11 largos años su Lista de Palabras no tiene limite alguno. Hoy Delfina tiene 15 años , ama su IMPLANTE y no puede vivir sin él, asiste al segundo año de la escuela FASTA CATHERINA de Palermo.Su vida con el impalnte fue muy emocionante.Ysabemos que cada palabra de ella es un milagro.No nos alcanzan las palabras de agradecimiento para el Doctor LEOPOLDO OORDERO por querer tanto a nuestra Delfina , gracias a nustra Sara Yebra que nos marco el camino que debiamos seguir , MILES de gracias a todas las personas que nos acompañaron en estos maravillosos 11 años. Y hoy como hace 11 años debemos debemos pasar por una nueva cirugia y estamos convencidos que es lo mejor para nuestra hija y para su futuro. Y sobre todo GRACIAS A DIOS por haber puesto en nuestro camino a tantas personas buenas."

Adela Mamá de Delfina

Conocía el tema del implante coclear hace muchos años pero no me convencía. Dos amigas mias me insistían con el tema, dos años luego de analizar las experiencias de los implantados y los resultados que daban me convencí y me operé con el equipo de Cordero.

Al empezar a escuchar, volví a escuchar y reconocer los sonidos de la naturaleza, empecé a entender muy bien por teléfono.

Todo esto fue respaldado por un proceso de rehabilitación, en un duro pero fructífero trabajo en conjunto con la calibradora y la terapeuta.

Es por eso que a pesar de mis dudas iniciales, hoy puedo decir que implantarme realmente valió la pena.

Luego de una larga espera de tramiterios burocraticos por parte de la obra social le autorizaron los dos implantes,y llego el gran dia... con miedos logico.. pero a la vez seguros por estaba en buenas manos y la intervencion quirurgica fue realizada con exito, no fue para nada traumatica y la recuperacion de Celina fue muy buena y rapida, al otro dia de la cirugia ella andaba como si nada y gracias a Dios (los implantes el Dr Cordero y su gran equipo) esta escuchando! y se nota mucho el avance, Celina luego de la cirugia esta mas atenta a todo sonido, su mirada es otra, se la nota mas segura en todo, disfruta cada sonido nuevo que siente, baila y sonrie cuando le ponemos musica y le gusta hacer ruido con todo lo que tiene al alcance. Lo que nos gusta mas del implante es la posibilidad que le dio para escuchar y es verdad!!! es realmente maravilloso cuando nos da la espalda y la llamamos y ella se da vuelta o cuando esta en casa y escucha un perro ladrando de algun vecino y nos avisa :) o cuando esta en su habitacion y yo de la cocina la llamo y ella aparece y me dice que?.

Ya en la segunda calibracion realizada el avance era realmente asombroso....

Con Celina nos manejamos normalmente en reuniones o en entornos ruidosos, ella no se asusta en ningun momento al contrario se asombra y le gusta. Actualmente empezo jardin de infantes en un colegio de oyentes y se adapto muy bien esta feliz en su jardin con sus nuevos amigos, la señorita me cuenta que ella le gusta participar en todo y siempre esta con una sonrisa.

Despues de tanto sufrimiento que paso antes de la cirugia, vino lo mejor, tal cual me decian los medicos, el implante coclear. Hoy junto a mi hija,esta experiencia y sus resultados me llenan de una inmensa alegria porque podemos disfrutar de todo y verla crecer como cualquier criatura.

Español sin ningún acento de sorda detectable en lo más mínimo. Pronto hará un año que vivimos acá y estamos realmente muy bien.

Tuvimos muchas dificultades al principio pero nunca relacionadas con la sordera. Hubo que hacer ajustes en la medicación de Fran (Ritalina) y Martina tuvo muchísimos problemas sociales en su adaptación.

Después de hacer algunas consultas se diagnosticó y medicó a Martina como hiperactiva, igual que Francisco. Desde que está medicada ha cambiado radicalemte su comportamiento y evidentemente la vida familiar también. Estabamos un poco descompaginados por los rotundos cambios que ádemás hicieron más evidente aún la hiperactividad de Martina. A nivel "sordera" sentimos que todo quedó atrás. Los chicos toman con mucha naturalidad su situación. Saben que el RETRO es parte de su vida y lo cuidan lo quieren y le cambian los colores según la ocasión. Contestan a cualquiera que les pregunte por lo que tienen en la cabeza que es un aparatito para poder escuchar.

Me parece increíble escucharlos contestando esto en portugues. Me parece increíble cuando viene algún amigo brasilero a jugar a casa y los escucho comunicándose fluidamente en otro idioma.

>El implante coclear cambió nuestras vidas por completo. Para nosotros es milagroso poder ver a nuestro hijos integrados socialmente como cualquier otro chico. El tema de ser sordos convive con nosotros, no nos olvidamos, ni llos ni nosotros que lo son. Es importante recordarlo. Y los sustos y las horas que parecen eternas en la sala de espera el día de la cirugía quedan tan en el olvido que pareciera que esa parte nunca aconteció. Podés pasar mi mail a los padres que así lo requieran, estaremos más que felices de poder ayudarlos.

Un abrazo para todos, nos vemos en la próxima calibración el 15 de Noviembre.
Gracias por todo
María José

 

Pero, ¿si no pudieras comunicarte verbalmente?, ¿quién de tu entorno se preocuparía en entender tus señas en un mundo normoyente? Quizás sólo tu entorno más cercano.

Acaso el expendedor de boletos, el cajero de un banco, tu obstetra, la  vendedora en el shopping, tu maestra de inglés, etc. ¿se preocuparían por aprender para vos el lenguaje de señas? Lamentablemente no.

Y entonces la angustia de que siempre tendrías que depender de mí o de alguien más cada vez que quisieras comunicarte con un normoyente, situación que ocurre todo el tiempo en el transcurso de un día, me inundó, hasta que supe que había una posibilidad, no de que fuera feliz estoy segura de que eso lo lograrías de cualquier modo, había un milagro por venir: el implante coclear.

IMPLANTE COCLEAR: EL MILAGRO POR VENIR. LA DECISIÓN DE IMPLANTARTE

No fue demasiado difícil ni tuvimos que pensarlo demasiado, el hecho de que entraras al mundo del sonido, la posibilidad de que puedas transitar por esa experiencia maravillosa no nos permitió el egoísmo de pensar si estábamos haciendo lo correcto; si Dios había querido que tengamos un hijo sordo y así tenia que ser; si te estábamos negando como hija sorda; había escuchado bastante de esa filosofía, pero no creo en la identidad del sordo, creo en la identidad de las personas y mientras podamos ver, sentir y oír menos difícil será todo en nuestras vidas.

DISCAPACIDAD. LA CIENCIA AYUDA A NUESTROS HIJOS

Y aquello que Dios nos pone en el camino (la discapacidad por ejemplo) no es para que bajemos la cabeza y dejarlo así porque Dios lo quiso.

Es para que luchemos y luchemos y lo intentemos hasta poder lograr una mejor calidad de vida.

Acaso la madre del ciego no daría todo para que su hijo pudiera ver, acaso si la ciencia lo permitiría ella diría no, dejen todo así, Dios quiso que él no viera y así tiene que ser, quien le da ese poder a una madre, quien dijo que Dios reparte incapacidades para resignarnos.

IMPLANTE . EXPECTATIVAS, RESPONSABILIDADES, LOGROS

Y nos avocamos a implantarte, con toda la responsabilidad que ello implicaba, deje el trabajo para poder ayudarte día a día a reconocer los sonidos y pusimos todas nuestras energías en que lo íbamos a lograr.

El lenguaje de señas si así lo desearas podrás aprenderlo en cualquier momento de tu vida y aplicarlo sin problemas. Pero implantarte no, no es algo que uno pueda tomarse todo el tiempo para hacerlo.

Hoy en día, a solo dos meses del encendido entiendo que el milagro ha llegado, y el ver tu sonrisa todas las mañanas buscando con la mirada ansiosa donde esta tu implante como si no pudieras esperar un minuto mas sin oír, el verte jugar con tanto placer con todos esos juguetes sonoros a los cuales antes cuando no estabas implantada rechazabas, el poder sentarte en mis rodillas y leerte un cuento y que me prestes atención, no como antes que solo atinabas a tirarlo, el escuchar tu voz encantadora es todo un descubrimiento, el que puedas estar atenta al timbre o al teléfono o al ruido del microondas cuando antes con tus audis mas potentes no podías escuchar el tren que pasaba a unos pocos metros, la sonrisa dibujada en tu rostro cuando te habla tu hermano haciendo “cua cua” con el pato o yendo a buscar el perro a tu pieza cuando te pregunto ¿dónde esta el guau guau?, que digas “mamá”, que no quieras bañarte porque te tengo que sacar el implante.

Sabes, antes de implantarte ni papá ni yo éramos conscientes de todo lo que no podías hacer, porque eras una nena super despierta, es como que uno no se da cuenta a pesar que yo tuve a tu hermano antes que a vos, pero hoy puedo ver que más allá de una nena que siempre estaba contenta hoy hay una nena que explora, que presta atención, que entiende y eso me pone muy feliz porque se que te hice las cosas mas fáciles Flor.

CUESTIONAMIENTOS

Un día seguro cuando seas mamá me preguntarás : ¿por qué me operaste mamá? Y yo te diré: que no hay placer más grande en la vida que poder escuchar de un hijo “mamá te quiero" y gracias al implante vos podrás comprender exactamente lo que te digo, porque habrás podido escuchar a tu hijo diciéndotelo.

Qué te paso princesa, qué nos paso?
se te fueron las alas
no estan todavia
se te fué la esperanza
no se ha ido la mía.

Si Dios me dio voz
para expresar sentimientos
hoy  me ha dado el dolor
que provoca tu silencio.

Y entre un poque y un nose
me estoy peleando por dentro
Y quiero luchar, yo quiero
Y quiero intentar, lo intento.

Pero me duele todo
me duele el alma
pero mas me duele tu silencio.

Si yo pudiera pedir un deseo
mas alla que me digas
Mamá te quiero,
quiero que seas feliz hija mía
es lo que mas anhelo.

Y es mi desafio ante la vida
Y es mucho mas que eso.

Es prometerte chiquita
que aunque mis lagrimas nublen
lo que escribo y lo que veo
no habra barrera Florcita
que impidan que tu mama sea de hierro
Vas a escuchar y vas a hablar
te lo garantizo, te lo prometo.

 

En el año 2001 tuve un shock que me produjo sordera total profunda bilateral. No escuchaba absolutamente nada, ni siquiera con el audífono mas potente y tenía un zumbido permanente las 24 horas del día. Demás está decir mi gran desazón y caí en una profunda depresión ya que no encontraba ninguna salida. Pero Dios existe y es grande y misericordioso dejando siempre una luz de esperanza. Esa esperanza se llama Dr. Cordero y su maravilloso equipo de colaboradores, y gracias a ellos hoy escucho mejor que nunca en mi vida, ya que reconozco sonidos que antes solo imaginaba, hablo perfectamente por teléfono, he tenido grandes progresos en la empresa donde trabajo, donde de ser supervisor de Calidad pasé a ser Representante de la Dirección, con todo lo que eso significa, no solo profesionalmente sino también como persona, ya que me siento mas valorado y comprometido con mis semejantes.

Otro “lujo” que me doy hoy es escuchar mi música preferida que es el jazz, que los que lo conocen saben que es una música difícil de disfrutar si no se escucha bien.

Demás está decir que mi calidad de vida ha mejorado ostensiblemente, pudiendo desarrollar una vida normal, disfrutar de largas charlas con mis amigos, alegrarme el alma con la risa de mi mujer y mis hijos, tirarme bajo un árbol, escuchar la sinfonía de las aves y el crujir de las hojas movidas por el viento.

Por todo esto y por muchas otras cosas igualmente bellas, realmente soy un agradecido de Dios.

Por supuesto que esto no es mágico. Requiere atravesar diversas pruebas médicas que indicarán la aptitud para ser candidato a un implante coclear, y luego atravesar un largo y duro proceso de rehabilitación, pero puedo garantizar desde mi experiencia personal, que el sacrificio bien vale la pena.

Por eso me siento con la necesidad de expresar mi experiencia con todos aquellos que lo necesiten para poder ayudar de alguna forma a agregar mi grano de arena para que mas gente pueda disfrutar de los sonidos bellos que nos regala la vida.

La intervención fué cómoda, un solo dia de internación, luego la calibración y rehabilitación larga y difícil por decisión propia, ya que quería lograr escuchar como antes, y el resultado valió la pena, tengo una audición muy cercana a la normal.

Volver a trabajar como un oyente, disfrutar la música, las reuniones con mis amigos, charlar con mi familia, disfrutar el canto de los pájaros, la lluvia, el sonido de las hojas en otoño y tantas otras cosas maravillosas.

1 - ¿Cuánto tiempo hace que tiene su implante? 
7 años

2 - ¿Usa una prótesis auditiva o un implante coclear bilateral en el otro oído? 
No

3 - Describa brevemente su historial auditivo. 
A los 4 años pérdida del OI 80%, pérdida gradual del OD hasta usar audífono a los 18 años. A los 43 años pèrdida total en ambos oídos. A los 45 implante en OD.

4 - ¿Porqué ha elegido el sistema de implante Nucleus?

5 - ¿Cómo ha sido su experiencia al recibir el implante (evaluación, intervención quirúrgica, enganche, rehabilitación, etc.)? 
La intervención fué cómoda, un solo dia de internación, luego la calibración y rehabilitación larga y difícil por decisión propia, ya que quería lograr escuchar como antes, y el resultado valió la pena, tengo una audición muy cercana a la normal.

6 - ¿Cómo ha influido el implante en su vida o en la vida de su hijo? 
Fué como volver a nacer, ya que estuve 2 años sin escuchar absolutamente nada, me pude insertar en una vida laboral de oyentes normales, escuchar musica con nitidez y disfrutar los sonidos que nos regala la naturaleza.

7 - ¿Cómo es vivir con el implante en comparación con una prótesis auditiva? 
Se oye con mayor nitidez y se discrimina mejor el habla y los sonidos.

8 - Cuéntenos que facultades de audición tiene hoy. ¿Qué importancia tiene la lectura de labios, usa el teléfono o teléfono móvil, disfruta de la música?
No uso lectura labial porque no se y no me hace falta. Uso tanto el teléfono fijo como el celular sin necesidad de cambiar de posición y escucho y disfruto música difícil como el jazz, incluso llegué a distinguir instrumentos cerrando los ojos en un concierto, que mas puedo pedir?

9 - ¿Cómo se maneja usted o su hijo en reuniones, en clase o en entornos con ruido? Como una persona oyente.

10 - ¿Qué le gusta más de su implante?
Que me permite insertarme en la sociedad y su discreción.

11 - ¿Cuál ha sido su experiencia más importante con su implante? 
Volver a trabajar como un oyente, disfrutar la música, las reuniones con mis amigos, charlar con mi familia, disfrutar el canto de los pájaros, la lluvia, el sonido de las hojas en otoño y tantas otras cosas maravillosas.

 

Atte.
Héctor F. Gatto
E-mail: hector_gatto@hotmail.com

 

A la señora Luciana (su secretaria); al señor Rubén Schbib; a Daniel Justiniano y familia , quienes nos ayudaron mucho, y demás vecinos; a las señoras Patricia Saporitti y Patricia Santana del PAMI local por la buena atención que siempre le dispensaron a mi esposa; al PAMI de Buenos Aires; a mis ex compañeros de trabajo, que no los nombro porque son muchos los que me ayudaron y aguantaron los últimos años hasta mi jubilación.

A todos muchas gracias y que Dios los bendiga.

Rubén Basilio

Se lo comunique al pediatra, quién me derivo a realizar una audiometría. Su primera audiometría había dado bien. A los 4 años y tres meses se cae de 1, 80 m de altura dónde tuvo un traumatismo de cráneo y lo internamos en el HOSPITAL GARRAHAM. Uriel estaba jugando en una pila de cajas de vinos dónde no había peligro que se cayera, pero al perder la audición se pierde el equilibrio y es por eso que no se controló y cayó.

En el hospital, la Dra. Patricia Bernaldez, nos mandó a realizarle potenciales evocados que si no mal recuerdo la Lic. Sandra Serra fue quién se lo realizó, un estudio donde yo no quería anestesiarlo y decidí jugar con él toda la noche para que al llegar el turno del estudio, Uri estuviera dormido naturalmente. Llevando el resultado deicidio hacer una audiometría a cargo de la Lic. Maria Eugenia Prieto, quién nos diagnosticó una hipoacusia neurosensorial profunda bilateral. (URI HABIA QUEDADO COMPLETAMENTE SORDO)

Fue muy duro aceptarlo, Uri era una planta, había cambiado un 100%, su estado anímico era muy triste y a mi me desesperaban los días. Vivía momentos de felicidad por estar embarazada, esperando a Candela y de una angustia profunda por estar viviendo lo que me tocaba con Uriel. Me prohibí escuchar música para poder entender un poco a mi hijo, para permitirme entrar en su mundo de silencio y me cerré en su mundo durante casi 2 años. Ya no me cantaba las canciones de Chayanne y ya no bailaba al ritmo de la música y a mí me desgarraba el alma. A través de imágenes le fui explicando que iba a tener una hermanita y la llamamos CANDELA, así se llama una canción de CHAYANNE que a Uri tanto le gustaba.

Mi mente era un motor constante de pensamientos e imaginaba que Candela tuviera lo mismo porque hasta ese momento no había diagnóstico de Uriel.
Uri comenzó psicopedagogía con la Lic. Susana Céspedes, una excelente persona y profesional que Dios me puso en el camino y gracias a ella conocimos a la maravillosa Isabel Gismondi quién hoy es su psicopedagoga.

En agosto de 2004 se realizó una tomografía computada y a partir de ahi
Llegó un ateneo en el GARRAHAM que se hacía a cargo del Dr. Leopoldo Cordero se determinó que Uri era un niño apto para el implante coclear. (Mayo de 2005)

IMPLANTE COCLEAR… para mí una palabra súper desconocida en mi vocabulario. Miles de preguntas aparecían… comencé a buscar información por Internet, pero nada calmaba mi ansiedad por saber.

Llego la tan deseada entrevista con el Dr. CORDERO quién nos comunicó que Uriel había nacido con una mala formación del oído medio y que el traumatismo de cráneo ayudo a que quede sordo en forma más acelerada y que el IC era lo único que a Uri le permitiría volver al mundo de los sonidos y comunicarse a través del lenguaje oral, pero por el momento era conveniente equiparlo con audífonos superpotentes para estimular el nervio auditivo. Hacer un tratamiento psicológico porque obviamente le había afectado muchísimo pasar al mundo de silencio y mandarlo a un colegio especial de hipoacusicos, además de comenzar un tratamiento de estimulación auditiva.

Pero nos dijo una gran verdad… EL IMPLANTE NO ES MÁGICO. Hoy entiendo que se refería a que si una mamá no ayuda, no estimula, no comprende, no acompaña, no cumple, no tiene paciencia y no tiene constancia… el implante no se hace notar, no cumple la función que debe cumplir, que es trasportar los sonidos al cerebro, procesarlos y luego producirlos.

Nos mostró lo que era un IC, nos explicó que era lo que iba adentro de su cabecita y que era lo que iba en la parte exterior, nos regaló su confianza y nos dio toda la seguridad que lo de Uriel era congénito, NO HEREDITARIO, pero a mí no me alcanzaba entonces para mi tranquilidad me dio la orden para realizarle una tomografía computada a su hermanita de 10 meses para descartar lo que yo creía y tanto temía que Cande al cumplir los 4 años quedará sorda. La tomo de Candela salió excelente tal como él me había dicho… es congénito, no hereditario.

Salí del consultorio con mi marido y no dudamos ni un solo segundo en llevarnos la orden del IC para Uriel. Quién tan amablemente nos preparó Luciana González la secretaria del Dr. Nos explicó los pasos a seguir, fue ella que atendió miles de mis llamados y calmo bastante  mi ansiedad.

Presentamos los requisitos en la obra social y después de 26 semanas llegaba el gran día… llegó el 14 de diciembre de 2005, el día que nos encontrábamos nuevamente con el Dr. Cordero.

A las 6 AM había que estar en el hospital y a las 8 AM a Uri lo esperaba el doctor en quirófano, ya dormido y tenía algo muy valioso en sus manos … el implante coclear.

Salió el anestesista a buscar a Uri, nos explicó como lo iba a dormir… y lo anestesio adelante nuestro. Supe que dejaba a mi hijo en las mejores manos. Ese día DIOS ME REGALO PAZ que era imposible encontrarla. (Ese día para mí DIOS era el doctor Leopoldo Cordero)

La operación duró una hora más de lo previsto, fue EXITOSA. Después de 24 hs nos fuimos a casa, con los cuidados que había que tener que Uri no se golpeara, ni corra, ni se caiga ...  yo no me despegue de él por una semana que volvimos a encontrarnos con el Dr. Leopoldo para sacar las vendas y la semana siguiente para sacar los puntos.

Ya teníamos día de encendido el 11 de enero de 2006, ese día se le encendió el implante a Uriel … sus ojitos parecían volver a brillar, desde ese día mi objetivo era UNO SOLO que Uriel me vuelva a oír y que vuelva a hablar.
Uri había perdido todo su lenguaje en casi 2 años, pero de algo no se había olvidado… me decía constantemente MAMÁ TE AMO fueron esas palabras la cuales nunca olvidé y las que me daban fuerzas de atravesar el mundo si era necesario por un único objetivo.

Desde el 2006 al 2007 fue un trabajo constante y arduo, de mucho sacrificio, no sólo para nosotros sino para Uriel, él lleva la mochila más pesada en este camino.

Psicóloga a 45 minutos de casa, fonoaudióloga con la Lic. Cristina Reppetti a 10 minutos de casa, 3 veces por semana, eran fundamentales estos tratamientos para que hoy Uriel este tan bien como esta. Colegio especial a 50 minutos de casa y a esto sumarle las calibraciones cada dos meses a carlo de la Lic. Maria Eugenia Prieto, controles con la Lic. Mabel Klippham (neurolinguista) y evaluaciones con la psicopedagoga Isabel Gismondi.

Entre el 2007 y el 2008 comenzamos a notar los cambios, Uriel escuchaba y comenzaba a producir su lenguaje. EL TRABAJO EN CASA ERA CONSTANTE, REPETIAMOS Y REPETIAMOS PALABRAS 10 VECES SI ERAN NECESARIAS Y BUSCABAMOS IMAGENES PARA TRABAJAR CON MATERIAL CONCRETO. ESO HACIA QUE URIEL COMIENCE A MEMORIZAR EL NOMBRE DE LOS OBJETOS Y ASI SUCESIVAMENTE, HASTA LLEGAR A PRONUNCIARLOS.

NOTÉ QUE ERA MUY IMORTANTE LA COMPRESIÓN DE LAS PALABRAS, EL SABER QUE ERA TAL COSA ATRAVES DE UNA IMAGEN AYUDABA A MEMORIZAR Y PRODUCIR EL LENGUAJE. OBVIAMENTE QUE SIEMPRE EMPIEZAN CON LAS COSAS DE SU INETERÉS, JUEGUETES, GOLOSINAS, ETC.

NO ES MÁGICO PERO SI ES 100 % EFECTIVO. Que decirles… a todos los papis con hijos con dificultades auditivas y que son aptos al implante coclear, NO LO DUDEN, es algo maravilloso que no solo nos cambia la vida a los papás sino al niño, hace una vida súper normal, Hoy Uriel además de sus obligaciones que debe cumplir con los tratamientos, va a fútbol donde sus pares son niños oyentes, eso es muy bueno ya que aprende a integrarse en la sociedad. Nosotros como papás debemos asumir que nuestro hijo es diferente porque escucha a través de un implante pero que es igual a todos y puede hacer completamente la misma vida que cualquier niño, déjenlo SER, déjenlo VIVIR, no los encierren en su mundo, enséñenles que ellos pueden hacer lo mismo, mejor o igual que cualquier otro niño. Enséñenles a querer a su implante, que es parte de su cuerpo. Con amor, perseverancia, paciencia y constancia. TODO SE PUEDE LOGRAR.

Gracias a todos… son muchos y estas líneas se harían mucho más extensas… cada uno de ustedes sabe que forman parte de este camino que nos tocó vivir con Uriel, y ese GRACIAS ENORME es para ustedes (familia y amigos) Al Dr. Leopoldo y su equipo maravilloso de profesionales, MILLONES DE GRACIAS por regalarle a Uriel el brillo que hoy tienen sus ojos.

Florencia.

GRACIAS HIJO POR ESEÑARME TANTO, TE AMO MUCHO. MAMÁ.